Medeea și Mario, singurii copii din România diagnosticați cu paraplegie spastică ereditară de tip 56, se luptă în continuare pentru o şansă la viaţă. Împreună cu familia, micuţii se pregătesc să plece în Australia, la un tratament pus la punct de medicii geneticieni de acolo, care costă 1,2 milioane de euro. În urma campaniei naționale începută în ianuarie, cea mai mare parte din sumă a fost strânsă datorită donațiilor venite de la zeci de mii de oameni. Mai au nevoie de încă 190.000 de euro pentru tratamentul revoluționar al fraților.
Medeea și Mario fac exerciții de kinetoterapie, stimulare cognitivă, psihoterapie și terapie ocupațională. Sunt proceduri cu ajutorul cărora, până acum, au fost evitate complicațiile. Medeea are 1 an și 8 luni, iar Mario deja a împlinit 3 ani. Sunt singurii copii din România diagnosticați cu o boală extrem de rară, paraplegie spastică ereditară de tip 56. În lume sunt cunoscuți numai 13 pacienți cu această afecțiune. Boala afectează celulele nervoase responsabile cu mișcarea voluntară. Cei suferinzi nu pot să meargă şi nici măcar să stea în șezut, fiind total dependenți de apropiații lor.
Terapia genică pusă la punct de medicii geneticieni din Spitalul de Copii din Brisbane, Australia, nu numai că va opri evoluția acestei cumplite boli, dar, mai mult, va oferi acestor doi copilași toate funcțiile motorii și, în esență, o viață normală.
Delia Sabău, medic genetician: Această terapie se administrează o dată în viață. Deci este doză unică, este o injecție unică, ale cărei efecte se pot vedea nu imediat, dar se vor vedea în timp. Ea practic constă în înlocuirea celulelor. Deci o terapie genică înseamnă practic înlocuirea ADN-ului nostru din celule. Terapiile genice sunt foarte scumpe. Sunt cele mai scumpe medicamente de pe piață.
Pentru Mădălina și Vlad a început, din ianuarie acest an, o lupta contracronometru pentru a-și salva copiii. Au intrat în legătură cu spitalul din Australia și ar trebui ca în noiembrie să plece acolo, unde vor sta patru luni alături de copiii lor. Tratamentul inovator însă costă 1,2 milioane de euro.
Mădălina Voinea, mama copiilor: N-a fost niciun moment în care să spun că abandonăm sau că este prea greu sau că nu mai putem. Nu. Niciodată.
Vlad Voinea, tatăl copiilor: Spitalizarea va fi achitată separat. Undeva la 20.000 de euro de copil, adică 40.000 de dolari. Plus biletele de avion undeva la 12.000 de dolari. Pentru că o să plecăm noi cinci și o să mai luăm pe mama Mădălinei, pentru că nu avem cum să ne descurcăm singuri.
Daniel Ceclan, președintele Asociației Aripi pe Pământ: A fost cel mai complex caz în care eu am fost implicat. Este singurul caz din România cu o sumă atât de mare și banii aceștia s-au strâns într-un timp record. Pentru că povestea lor sensibilizează orice om, orice părinte. Foarte mulți oameni din toate domeniile s-au implicat. Foarte mulți oameni ne-au donat.
Până la 1 septembrie, data-limită, soții Voinea mai au nevoie de 190.000 de euro, pentru ca salvarea copiilor lor să devină certitudine.
